Сегодня нам пришлось ехать опять на прием к врачу. У Ромки началась диарея. Жаловался на животик. Странно, практически ничего не кушал. Приехали в госпиталь. Такси предоставляется за счет гостиницы. Врач прописал два сиропа, сразу же купили, и кушать бананы, и пить кокосовую воду. У них здесь продается в маленьких пачках, как сок для детей. Правда, Роману он не очень нравится. Обратно поехали на тук-туке. Это такой мопед крытый. Такси не дождались от гостиницы. Ромка стал просить бананы. Надо было срочно ехать в гостиницу, пока он что-то просит. Приехали он еще посидел немного. Скушал банан, выпил лекарства и опять упал спать. Пока он сидел я его щелкнула пару раз. Пока не жаловался на животик. Завтра едем опять сдавать общий анализ крови, возможно будут делать переливание тромбоцитов, сделают укол от гепатита С, еще должны снять швы на шее, их наложили при мини-операции по установке катетера. Ума не приложу почему там швы. В общем, завтра много дел. Пожелайте нам удачи!

Яна Кобзарева.

ВАЖНО!
Уважаемые друзья!
В связи с дополнительными расходами на лечение рецидива (химия) нейролейкоза и последующего облучения, было принято решение пока не останавливать сбор. Дело в том, что прежний счет был выставлен на лечение гепатита, ТКМ и реабилитацию и не учитывал химии и облучения. На сегодняшний день озвучить окончательную сумму лечения не могут даже врачи, так как это зависит от многих факторов, таких как стоимость применяемой химии, кол-ва необходимых лекарств, родственной или не родственной донорской пересадки, количества курсов облучения, сроков нахождения в больнице (так как палата платная - сутки около 170 долларов). Поэтому мы будем продолжать сборы хотя бы до трансплантации, когда уже более менее будет понятна оставшаяся необходимая сумма. Если по окончании лечения на балансе будут какие-то средства, они в обязательном порядке будут переведены на какого-нибудь ребенка больного онкологией. Яна также будет продолжать отписываться о поступлениях и расходах и по возможности заранее о нуждах. Мы просим у всех людей, кто нам помогает, понимания. Будет страшно пройдя такой долгий путь, где нибудь на финишной прямой остаться без средств... Пока Ромка воюет с этой ужасной и совсем не детской болезнью, мы должны быть рядом - столько сколько будет нужно!

Вчера получила платежку от благотворительного фонда "Юнити КЗ" о том, что в клинику на лечение Ромы было перечислено 3 тыс. долларов США. Деньги были собраны в ходе акции на "Бисмарте". Большое спасибо фонду "Юнити КЗ", большое спасибо компании "Бисмарт", большое спасибо людям, принявшим участие в благотворительной акции в помощь Роме. Благодарю всех, кто не остается равнодушным к судьбе моего больного ребенка. Мне бывает очень страшно, когда подумаю, сколько еще нам предстоит. Но я решила не думать, что будет впереди. Буду думать о том, сколько уже позади. Позади очень тяжелый путь. Было очень непросто уехать из дома в чужую страну, потом привыкнуть к новой обстановке. И сейчас очень тяжело видеть, что Рома пока очень страдает. Временами ему становиться легче, перестает болеть голова, появляется желание что-то покушать, посмотреть мультфильм, порисовать, или поиграть с машинками, но это состояние быстро сменяется его раздражительностью, он может резко все отбросить и свалиться на кровать. Это очень похоже на психоз. В этот момент я стараюсь его не трогать и не доставать своими вопросами. Просто молча сижу рядом. Он часто жалуется на головные боли. Показывает ручкой всегда на правую сторону головы. Давала несколько раз обезболивающее. Сегодня кушал совсем мало. Один раз его рвало. Так уже бывало не раз в нашей с ним жизни в больнице. Думаю, это все из-за химии. Сколько же ее было уже влито за все это время. Не всякий взрослый такое выдержит.
Еще раз хочу поблагодарить всех людей, кто нам помогал и помогает! Я очень Вам благодарна, что даете шанс быть в руках хороших, я верю в это, врачей. Верю, что мы не зря привезли сюда нашего сына. Нейролейкоз очень тяжелая и коварная болезнь. Но мы ее обязательно победим.

Яна Кобзарева.

Сегодня с Ромой ездили в госпиталь на такси. Были на приеме у врача. Он послушал Рому, пощупал животик, посветил фонариком в глазки. Сказал "Гуд бой" и отправил нас на общий анализ крови. Предупредил, что анализ крови будет готов через два часа и если будет необходимо переливание крови, то нас вызовут. Спасибо переводчику Субхашу, он везде нас сопровождал, а то мы впервые сами приехали, не знаем что и как у них здесь, какие правила и порядки. Кровь пошли сдавать в другое место. Там еще Роме делали первую химию. За окном просто потрясающий был вид. Жалко не было с собой фотоаппарата. Наверное, это специально, чтобы люди смотрели в окно и не думали о плохом. медсестры сразу узнали нашего Ромку, стали его приветствовать Ромэн, Ромэн. Он запомнился им своей позой мыслителя. Во время химии у него наверное, очень болела голова, и в тоже время он хотел кушать. Съест ложку и потом поддерживает голову ручкой, как-будто очень глубоко о чем-то задумался и при этом очень глубоко вздыхает. Им было смешно, начали его фоткать и умиляться. А ему было не до смеху, моему мальчику.
Потом мы вернулись в гостиницу. Переводчик сообщил, что переливание не нужно, следующий прием у врача в среду, будут делать укол интерферона.
Ромка всю дорогу провисел у меня на руках, Положил головку мне на плечо. Сыночек, когда же ты будешь ходить ножками? Как я мечтаю об этом. В гостинице он опять лег спать. Ничего не кушал, что я ему заказала. Дважды давала обезболивающее.
В "Фортисе" зашли в аптеку, купить средства для дезинфекции. Там была девушка в инвалидном кресле. Мы немного пообщались. Она приехала из Германии. Даже из Германии люди приезжают.
Ну вот, ждем среды. Один раз сегодня Рому сфотографировала, и то он был очень недоволен, без настроения. Не расположен к фотосессиям. Буду ждать, когда улучшиться настроение.

Яна Кобзарева.

Хочу поблагодарить всех людей, кто помог нам осуществить намеченное - поездку на лечение в Индию. Мой супруг сегодня был в Сбербанке. Там ему передали собранные в ящик для пожертвований средства в сумме 106 500 тенге и 100 долларов США, а также перечислили на карточку Казкоммерцбанка 100 000 тенге от руководства и сотрудников банка, в "Мегацентре" в ящик было собрано 206 535 тенге. Большое спасибо всем, кто помог материально и морально!!!

Яна Кобзарева.

Хочу поблагодарить всех людей, кто помог нам осуществить намеченное - поездку на лечение в Индию. Мой супруг сегодня был в Сбербанке. Там ему передали собранные в ящик для пожертвований средства в сумме 106 500 тенге и 100 долларов США, а также перечислили на карточку Казкоммерцбанка 100 000 тенге от руководства и сотрудников банка, в "Мегацентре" в ящик было собрано 206 535 тенге. Большое спасибо всем, кто помог материально и морально!!!

Яна Кобзарева.

Сегодня день у Ромочки начался с химии. Поставили в 9. Это последний цитарабин в этом блоке. Рома по-прежнему очень вялый, спит почти все время. Кушает только кукурузные хлопья, пьет молоко. Немного поел арбуз. Он его любит. Я забыла, как Ромка смеется, как он пытается мне что-то рассказать.
Приходил врач-гастроэнтеролог. Он будет лечить Рому от гепатита С. Смотрел диагноз, качал головой. Сказал, что у Ромы вирус очень запущенной формы. Назвал цифры. Лечить надо обязательно. Сегодня сделали первый укол интерферона. И дали капсулу для восстановления печени. Спасибо нашим врачам, что заразили наших детей! Если бы не этот гепатит лечение не было бы и без того безумно сложным. Сегодня меня приглашал гематолог к себе на беседу. Он расписал всю схему Роминого лечения. Среди плюсов то, что рецидив у Ромы только нейро. Хорошо, что нет рецидива в костном мозге. Времени очень мало, время показало, что ремиссия у Ромы сохраняется недолго. Также хорошо, что Ромин организм ответил на химию. Среди минусов то, что у Ромы Т-клеточный вариант лейкоза. Считается более сложным. Есть еще В-клеточный. При таком виде лейкоза пересадку можно не делать, а обойтись только химиотерапией. В нашем случае обязательно нужна химиотерапия. Будет три блока высокодозки. Один блок закончился сегодня. Еще сегодня начали лечение гепатита. Это очень очень тяжело. Даже трудно себе представить, что происходить в этом маленьком тельце. Ведь параллельно предпринимаются абсолютно противоположные по тактике методы лечения. Химиотерапия для того, чтобы подавить иммунитет, лечение гепатита - для того, чтобы его повысить, ведь лечение вирусов (гепатит С) происходит только при достаточно высоком иммунитете. Но, как сказал врач, другого выбора у нас нет. Для лечения гепатита один раз в неделю будут делать укол интерферона. Необходимо сделать не менее 12 уколов. Тогда можно говорить, что вирус уничтожен, ну или хотя бы приглушен. Параллельно будут давать капсулы. Беда в том, что нельзя откладывать лечение гепатита С. До пересадки его необходимо хотя бы приглушить. Ведь после пересадки воздействие вируса самым губительным образом скажется на организме. Костный мозг не сможет прижиться. После того, как будут пройдены еще два блока химии Роме будут делать облучение головы. Так как проблема у него именно в голове. Думаю ему как раз исполнится три года. Ведь до трех лет облучение противопоказано. Врач сказал, что возможно будет наблюдаться отставание в умственном развитии после облучении головы. Но это всего лишь предположения и прогнозы. Главное, чтобы мы вылечили нашего мальчика. Потом все будет хорошо. И вообще, Рома будет нормальным умным мальчиком. Но это только часть нашего нелегкого пути. Другая часть - это собственно пересадка. И врач сказал, что нам нужно молиться, чтобы Ксения подошла как донор. Это был бы самый наилучший вариант. Но кто знает, как оно все повернется. Порой мне кажется, что Роме достаются самые тяжелые варианты из всех возможных. Это и Т-клеточный лейкоз и гепатит С и сверхранний рецидив и опять рецидив. Подойдет ли Ксения????
Мне скажут верь в лучшее. Я верю. Верь, что все будет хорошо. Я верю, что все будет хорошо....Слава Богу, что врачи внушают нам доверие. Я очень спокойна за Рому. Все держится под контролем. Все будет держаться под контролем. Каждый шаг в лечении будет взвешиваться на точных индийских весах.
Конечно, индусы немного старомодны. У них нет например инфузоматов, как в наших больницах, капельницы капаются просто без всяких точных немецких аппаратов, а катетер немного странный. Медсестра сегодня три часа карпела над тем, чтобы его правильно спрятать под повязкой. Он больше наших катетеров по размеру и даже нелепый, мы еще посмеялись, наверное из Древней Индии. Но... Все-таки их лекарства внушают больше доверия и их врачи тоже. Думаю никаких медицинских промахов больше не произойдет.

Яна Кобзарева.

Вчера получила платежку от благотворительного фонда "Юнити КЗ" о том, что в клинику на лечение Ромы было перечислено 3 тыс. долларов США. Деньги были собраны в ходе акции на "Бисмарте". Большое спасибо фонду "Юнити КЗ", большое спасибо компании "Бисмарт", большое спасибо людям, принявшим участие в благотворительной акции в помощь Роме. Благодарю всех, кто не остается равнодушным к судьбе моего больного ребенка. Мне бывает очень страшно, когда подумаю, сколько еще нам предстоит. Но я решила не думать, что будет впереди. Буду думать о том, сколько уже позади. Позади очень тяжелый путь. Было очень непросто уехать из дома в чужую страну, потом привыкнуть к новой обстановке. И сейчас очень тяжело видеть, что Рома пока очень страдает. Временами ему становиться легче, перестает болеть голова, появляется желание что-то покушать, посмотреть мультфильм, порисовать, или поиграть с машинками, но это состояние быстро сменяется его раздражительностью, он может резко все отбросить и свалиться на кровать. Это очень похоже на психоз. В этот момент я стараюсь его не трогать и не доставать своими вопросами. Просто молча сижу рядом. Он часто жалуется на головные боли. Показывает ручкой всегда на правую сторону головы. Давала несколько раз обезболивающее. Сегодня кушал совсем мало. Один раз его рвало. Так уже бывало не раз в нашей с ним жизни в больнице. Думаю, это все из-за химии. Сколько же ее было уже влито за все это время. Не всякий взрослый такое выдержит.
Еще раз хочу поблагодарить всех людей, кто нам помогал и помогает! Я очень Вам благодарна, что даете шанс быть в руках хороших, я верю в это, врачей. Верю, что мы не зря привезли сюда нашего сына. Нейролейкоз очень тяжелая и коварная болезнь. Но мы ее обязательно победим.

Яна Кобзарева.

Сегодня с Ромой ездили в госпиталь на такси. Были на приеме у врача. Он послушал Рому, пощупал животик, посветил фонариком в глазки. Сказал "Гуд бой" и отправил нас на общий анализ крови. Предупредил, что анализ крови будет готов через два часа и если будет необходимо переливание крови, то нас вызовут. Спасибо переводчику Субхашу, он везде нас сопровождал, а то мы впервые сами приехали, не знаем что и как у них здесь, какие правила и порядки. Кровь пошли сдавать в другое место. Там еще Роме делали первую химию. За окном просто потрясающий был вид. Жалко не было с собой фотоаппарата. Наверное, это специально, чтобы люди смотрели в окно и не думали о плохом. медсестры сразу узнали нашего Ромку, стали его приветствовать Ромэн, Ромэн. Он запомнился им своей позой мыслителя. Во время химии у него наверное, очень болела голова, и в тоже время он хотел кушать. Съест ложку и потом поддерживает голову ручкой, как-будто очень глубоко о чем-то задумался и при этом очень глубоко вздыхает. Им было смешно, начали его фоткать и умиляться. А ему было не до смеху, моему мальчику.
Потом мы вернулись в гостиницу. Переводчик сообщил, что переливание не нужно, следующий прием у врача в среду, будут делать укол интерферона.
Ромка всю дорогу провисел у меня на руках, Положил головку мне на плечо. Сыночек, когда же ты будешь ходить ножками? Как я мечтаю об этом. В гостинице он опять лег спать. Ничего не кушал, что я ему заказала. Дважды давала обезболивающее.
В "Фортисе" зашли в аптеку, купить средства для дезинфекции. Там была девушка в инвалидном кресле. Мы немного пообщались. Она приехала из Германии. Даже из Германии люди приезжают.
Ну вот, ждем среды. Один раз сегодня Рому сфотографировала, и то он был очень недоволен, без настроения. Не расположен к фотосессиям. Буду ждать, когда улучшиться настроение.

Яна Кобзарева.

Хочу поблагодарить всех людей, кто помог нам осуществить намеченное - поездку на лечение в Индию. Мой супруг сегодня был в Сбербанке. Там ему передали собранные в ящик для пожертвований средства в сумме 106 500 тенге и 100 долларов США, а также перечислили на карточку Казкоммерцбанка 100 000 тенге от руководства и сотрудников банка, в "Мегацентре" в ящик было собрано 206 535 тенге. Большое спасибо всем, кто помог материально и морально!!!

Яна Кобзарева.

Вчера получила платежку от благотворительного фонда "Юнити КЗ" о том, что в клинику на лечение Ромы было перечислено 3 тыс. долларов США. Деньги были собраны в ходе акции на "Бисмарте". Большое спасибо фонду "Юнити КЗ", большое спасибо компании "Бисмарт", большое спасибо людям, принявшим участие в благотворительной акции в помощь Роме. Благодарю всех, кто не остается равнодушным к судьбе моего больного ребенка. Мне бывает очень страшно, когда подумаю, сколько еще нам предстоит. Но я решила не думать, что будет впереди. Буду думать о том, сколько уже позади. Позади очень тяжелый путь. Было очень непросто уехать из дома в чужую страну, потом привыкнуть к новой обстановке. И сейчас очень тяжело видеть, что Рома пока очень страдает. Временами ему становиться легче, перестает болеть голова, появляется желание что-то покушать, посмотреть мультфильм, порисовать, или поиграть с машинками, но это состояние быстро сменяется его раздражительностью, он может резко все отбросить и свалиться на кровать. Это очень похоже на психоз. В этот момент я стараюсь его не трогать и не доставать своими вопросами. Просто молча сижу рядом. Он часто жалуется на головные боли. Показывает ручкой всегда на правую сторону головы. Давала несколько раз обезболивающее. Сегодня кушал совсем мало. Один раз его рвало. Так уже бывало не раз в нашей с ним жизни в больнице. Думаю, это все из-за химии. Сколько же ее было уже влито за все это время. Не всякий взрослый такое выдержит.
Еще раз хочу поблагодарить всех людей, кто нам помогал и помогает! Я очень Вам благодарна, что даете шанс быть в руках хороших, я верю в это, врачей. Верю, что мы не зря привезли сюда нашего сына. Нейролейкоз очень тяжелая и коварная болезнь. Но мы ее обязательно победим.

Яна Кобзарева.

Сегодня мои дорогие Ксения и Саша улетели домой. Стало очень грустно. Вот, Ромка, мы и остались одни. Ну не совсем. Но... Ладно, справимся и с этим. Нас вчера отпустили на амбуланс. Выставили первый счет за обследования и химиотерапию. Он составил около 9 000 долларов США. Около, потому что счет в рупиях. Мы сначала вчетвером поселились в гостинице. Ближе к вечеру у Ксенечки поднялась температура. До трех ночи не могли ее сбить. У меня были с собой лекарства для Ромы, в том числе и жаропонижающее. Но и оно не очень помогло. Температура упорно скакала. Рядом злился и хныкал Ромка. Наши два карапуза решили нам устроить лазарет. Пришлось ночью бежать в Фортис, где есть аптека, покупать спирт для растираний. Вообщем, очень тяжелый день и ночь. А сейчас мы с Ромой одни в гостинице. Он по-прежнему много спит. Врач сказал, чтобы я постоянно следила за температурой. Если поднимется до 38, то немедленно вызывать такси и ехать в госпиталь. Там есть дежурные врачи. В понедельник поедем с ним на контроль. Не знаю, что и как будет выглядеть. Потом напишу. Ромочка сегодня, правда, капельку получше. Посмотрел мультик, покушал. Постоянно просит хлеб с маслом или вареньем. Сейчас для меня немного проблематично найти для него хорошую и качественную еду. В рекомендациях врач прописал только хорошо проваренные овощи или фрукты, сырые нельзя. Мясо тоже должно быть хорошо термически обработано. Даже хлеб только в виде тостов. Посмотрела меню гостиницы, там в основном только их традиционные блюда, которые я еще не знаю по названию. Заказала Роме рис с овощами без специй. У них все блюда сильно перченные. Роме вроде понравилось. Теперь надо думать, что и где доставать завтра. Понемногу общаюсь по-английски. Прошу помощи у переводчика, когда вопрос касается разговора с врачами и финансов. А так все нормально. Вспоминаю институтскую программу. В номере очень жарко. Есть потолочный вентилятор и встроенная система кондиционирования. Сдвинула наши кровати в угол, чтобы холодный воздух до него не доходил и включила кондер, Рому укрыла. Боюсь, конечно, но уж очень жарко. Называется Шымкент в июле. Вот и все новости. Все идет своим чередом. Главное, что идет. Главное, что не стоит на месте. Ромочка умница, у нас все будет хорошо.

Яна Кобзарева.