Жить с ВИЧ, но не за его счет
admin 27 Ноября 2008 в 12:51:17
Здоровье ВИЧ-инфицированных детей в руках их родителей, - считает Канат Альсеитов, отец зараженного ребенка и Президент Фонда "Защита детей от СПИДа".
- Могу с уверенностью сказать, что такие меры, какие предприняты в Казахстане для помощи зараженным детям, оказываются далеко не во всех развитых странах, - говорит Канат Альсеитов. - В последнее время я очень много ездил по зарубежным странам, участвовал в конференциях по проблемам ВИЧ-инфицированных, знакомился с условиями и методами лечения и профилактики заболевания. Так что сравнивать могу.
- Конечно, особенно гордиться здесь не чему, - было бы гораздо лучше, если бы подобных мер в Казахстане не пришлось делать вообще. Но объективно следует отметить, что Президент, правительство Казахстана, все официальные органы очень эффективно отреагировали на случившуюся трагедию. Я уж не говорю о помощи и поддержки от рядовых казахстанцев, которые восприняли наше горе как собственную боль.
- У наших детей сейчас имеются самые широкие возможности для получения антиретровирусной терапии, (АРТ-терапии) одной из главных, и по моему мнению, самых эффективных на сегодняшний день средств борьбы с ВИЧ-инфекцией - говорит К. Альсеитов. - Мы имеем полное обеспечение оригинальными брендированными лекарствами. В медучреждениях Шымкента, в том числе в недавно открытом современном центре "Мать и Дитя" прием ведут квалифицированные, опытные специалисты, что еще до недавнего времени, увы, было делом практически нереальным.
Наряду со специальной АРВ-терапией, направленной на подавление непосредственно ВИЧ-инфекции, детям при необходимости и в полной мере проводится лечение по сопутствующим заболеваниям.
Пострадавшим семьям государство предоставило ощутимый социальный пакет - каждый ребенок обеспечен пенсией по инвалидности, из местных бюджетов выделяется регулярная материальная поддержка.
Таким образом только по государственным и бюджетным выплатам семьи получают ежемесячно от 30 тыс. тенге (городские жители) до 40 тыс. тенге (селяне). Естественно, больным оказывалась помощь и из Фонда "защитим детей от СПИДа". Но хочу отметить, что на сегодняшний день средства в Фонде практически исчерпаны. Поступления и пожертвования сюда идут очень скромные. Возможно причина в том, что данная тема ушла на второй план. Но я, как президент Фонда, ни в коей мере не собираюсь плакаться по этому поводу. В общем-то, сокращение поступлений в наш фонд - это объективный процесс, хотя, повторюсь, средств и от государства поступает достаточно.
В целом, я считаю, что созданы все необходимые условия для эффективного лечения наших малышей. Результаты не замедлили сказаться - Фонд и актив родителей ведет постоянный контроль за всеми малышами, и они сейчас чувствуют себя вполне удовлетворительно. Но, пожалуй нам, родителям ВИЧ-позитивных малышей, сейчас надо не столько надеяться на помощь с третьей стороны, сколько своими силами заботиться и строить будущее своих детей.
И свое мнение я всегда открыто высказываю и среди наших членов фонда - родителей ВИЧ-позитивных детей, и на любом другом общественном форуме, съезде.
Здесь и здоровый образ жизни, и занятия спортом, и гармоничное развитие личности ребенка. В общем, все то, чем должен заниматься со своими детьми каждый родитель. Но если в "обычной" семье это делается от случая к случаю, то для наших семей, такая полноценная и активная жизнь - просто жизненная необходимость.
- К сожалению, не все родители соглашаются к таким повышенным требованиям по отношению к самим себе, - признает Президент фонда. - Гораздо легче требовать с кого-то бесплатных лекарств и материальной помощи, предоставляя ребенка на попечение врачам. Насколько такая позиция родителей пойдет на пользу ребенку - вопрос очень спорный.
- Хотя от инфекции невозможно избавиться полностью, но благодаря антиретровирусной терапии (АРВ-терапия) последствия и течение заболевания можно свести к минимуму, - продолжает Канат Альсеитов.
- В Европе с помощью АРВ-терапии уже добились того, что ВИЧ-инфекция не переходит в смертельную стадию - СПИД. Но остается на уровне хронической инфекции, которую можно успешно подавлять терапевтическими методами. И при этом жить до старости полноценной жизнью, иметь не инфицированных, но абсолютно здоровых детей.
Болезнь остается на стадии диагноза, но она вовсе не приговор, как считалось раньше. Приговор может сделать себе лишь сам больной, безвольно поддавшись развитию болезни. Но тогда это скорее уже недуг не тела, но ума. И к ВИЧ оно имеет лишь опосредованное отношение.
- Лично в моей семье сейчас главная задача сделать так, что бы наш ВИЧ-позитивный малютка-сын, к своему 16-летию сам отказался от пенсии по инвалидности, - заявляет Канат Альсеитов. - Чтобы этот выбор он сделал сознательно и обоснованно: во-первых, потому, что он готов жить с ВИЧ, но не за счет ВИЧ. А во-вторых потому, что, не считая ВИЧ-позитива, в остальном, он будет абсолютно здоров.
По информации областного департамента здравоохранения, в Южно-Казахстанской области общее число ВИЧ-инфицированных в 2006 году детей составляло 149 человек.
Из них в течение полугода от сопутствующих заболеваний скончались 10 малышей.
Еще один ребенок усыновлен гражданами США и вывезен за пределы Республики Казахстан. Среди родителей зараженных детей также выявлено 17 ВИЧ-положительных матерей. Последний факт выявления ВИЧ-инфицированного был отмечен весной 2007 года. С тех пор количество зараженных детей не изменилось. Источник заражения так и не был обнаружен.
Юлия Латышева , специально для Gazeta.kz
- Могу с уверенностью сказать, что такие меры, какие предприняты в Казахстане для помощи зараженным детям, оказываются далеко не во всех развитых странах, - говорит Канат Альсеитов. - В последнее время я очень много ездил по зарубежным странам, участвовал в конференциях по проблемам ВИЧ-инфицированных, знакомился с условиями и методами лечения и профилактики заболевания. Так что сравнивать могу.
- Конечно, особенно гордиться здесь не чему, - было бы гораздо лучше, если бы подобных мер в Казахстане не пришлось делать вообще. Но объективно следует отметить, что Президент, правительство Казахстана, все официальные органы очень эффективно отреагировали на случившуюся трагедию. Я уж не говорю о помощи и поддержки от рядовых казахстанцев, которые восприняли наше горе как собственную боль.
- У наших детей сейчас имеются самые широкие возможности для получения антиретровирусной терапии, (АРТ-терапии) одной из главных, и по моему мнению, самых эффективных на сегодняшний день средств борьбы с ВИЧ-инфекцией - говорит К. Альсеитов. - Мы имеем полное обеспечение оригинальными брендированными лекарствами. В медучреждениях Шымкента, в том числе в недавно открытом современном центре "Мать и Дитя" прием ведут квалифицированные, опытные специалисты, что еще до недавнего времени, увы, было делом практически нереальным.
Наряду со специальной АРВ-терапией, направленной на подавление непосредственно ВИЧ-инфекции, детям при необходимости и в полной мере проводится лечение по сопутствующим заболеваниям.
Пострадавшим семьям государство предоставило ощутимый социальный пакет - каждый ребенок обеспечен пенсией по инвалидности, из местных бюджетов выделяется регулярная материальная поддержка.
Таким образом только по государственным и бюджетным выплатам семьи получают ежемесячно от 30 тыс. тенге (городские жители) до 40 тыс. тенге (селяне). Естественно, больным оказывалась помощь и из Фонда "защитим детей от СПИДа". Но хочу отметить, что на сегодняшний день средства в Фонде практически исчерпаны. Поступления и пожертвования сюда идут очень скромные. Возможно причина в том, что данная тема ушла на второй план. Но я, как президент Фонда, ни в коей мере не собираюсь плакаться по этому поводу. В общем-то, сокращение поступлений в наш фонд - это объективный процесс, хотя, повторюсь, средств и от государства поступает достаточно.
В целом, я считаю, что созданы все необходимые условия для эффективного лечения наших малышей. Результаты не замедлили сказаться - Фонд и актив родителей ведет постоянный контроль за всеми малышами, и они сейчас чувствуют себя вполне удовлетворительно. Но, пожалуй нам, родителям ВИЧ-позитивных малышей, сейчас надо не столько надеяться на помощь с третьей стороны, сколько своими силами заботиться и строить будущее своих детей.
И свое мнение я всегда открыто высказываю и среди наших членов фонда - родителей ВИЧ-позитивных детей, и на любом другом общественном форуме, съезде.
Здесь и здоровый образ жизни, и занятия спортом, и гармоничное развитие личности ребенка. В общем, все то, чем должен заниматься со своими детьми каждый родитель. Но если в "обычной" семье это делается от случая к случаю, то для наших семей, такая полноценная и активная жизнь - просто жизненная необходимость.
- К сожалению, не все родители соглашаются к таким повышенным требованиям по отношению к самим себе, - признает Президент фонда. - Гораздо легче требовать с кого-то бесплатных лекарств и материальной помощи, предоставляя ребенка на попечение врачам. Насколько такая позиция родителей пойдет на пользу ребенку - вопрос очень спорный.
- Хотя от инфекции невозможно избавиться полностью, но благодаря антиретровирусной терапии (АРВ-терапия) последствия и течение заболевания можно свести к минимуму, - продолжает Канат Альсеитов.
- В Европе с помощью АРВ-терапии уже добились того, что ВИЧ-инфекция не переходит в смертельную стадию - СПИД. Но остается на уровне хронической инфекции, которую можно успешно подавлять терапевтическими методами. И при этом жить до старости полноценной жизнью, иметь не инфицированных, но абсолютно здоровых детей.
Болезнь остается на стадии диагноза, но она вовсе не приговор, как считалось раньше. Приговор может сделать себе лишь сам больной, безвольно поддавшись развитию болезни. Но тогда это скорее уже недуг не тела, но ума. И к ВИЧ оно имеет лишь опосредованное отношение.
- Лично в моей семье сейчас главная задача сделать так, что бы наш ВИЧ-позитивный малютка-сын, к своему 16-летию сам отказался от пенсии по инвалидности, - заявляет Канат Альсеитов. - Чтобы этот выбор он сделал сознательно и обоснованно: во-первых, потому, что он готов жить с ВИЧ, но не за счет ВИЧ. А во-вторых потому, что, не считая ВИЧ-позитива, в остальном, он будет абсолютно здоров.
По информации областного департамента здравоохранения, в Южно-Казахстанской области общее число ВИЧ-инфицированных в 2006 году детей составляло 149 человек.
Из них в течение полугода от сопутствующих заболеваний скончались 10 малышей.
Еще один ребенок усыновлен гражданами США и вывезен за пределы Республики Казахстан. Среди родителей зараженных детей также выявлено 17 ВИЧ-положительных матерей. Последний факт выявления ВИЧ-инфицированного был отмечен весной 2007 года. С тех пор количество зараженных детей не изменилось. Источник заражения так и не был обнаружен.
Юлия Латышева , специально для Gazeta.kz
|