Закона.Нет

Общественные организации бьют тревогу: люди, больные гемофилией, могут остаться без жизненно необходимых лекарств. В этом они обвиняют чиновников.

Виктору ОЛЕНЕВУ (имя и фамилия изменены по этическим причинам. - Ред.), который живет в небольшом поселке недалеко от Алматы, тридцать семь лет. С рождения он болен гемофилией. Три года назад мужчина попал в аварию, его едва спасли.
- Это случилось в августе 2006 года, - вспоминает он. - Было очень жарко, и местные мальчишки уговорили меня отвезти их на пруды. Я усадил их на свою повозку, запряженную двумя ослами, и мы поехали. А когда возвращались назад, на нас наехал джип. Как потом говорили, водитель не справился с управлением. Но сам я толком ничего не помню.
Три открытых перелома, страшное кровотечение, лекарств - никаких.
Виктора на машине отвезли в Алматы и попытались пристроить в больницу, в которой есть отделение гематологии. Но там его не приняли. “Нет городской прописки”, - таков был ответ врачей. Мужчину, истекающего кровью, возили из больницы в больницу. Наконец доктора сжалились.
- Мне много раз переливали кровь, ставили капельницы, уколы, - рассказывает он. - Я тогда был в полузабытье, с моим диагнозом такие травмы трудно совместимы. Но я все-таки выкарабкался. А через несколько недель мне предложили сдать кровь на очередные анализы. Тогда и выяснилось, что у меня ВИЧ. Я думаю, что меня заразили в больнице. А где еще? Но врачи от меня сразу же открестились: ничего не знаем, ничего не ведаем. А сам я искать виноватых не стал, потому что крайнего все равно не найдешь.
- Мало того что парень и так тяжело болен, у него деформированы суставы, так его еще и ВИЧ заразили, - возмущена президент Казахстанской ассоциации инвалидов, больных гемофилией, Тамара РЫБАЛОВА (на правом снимке), сын которой тоже болен гемофилией.

Сейчас в Казахстане две тысячи человек, больных гемофилией. Все они мужчины. Несколько лет ассоциация билась за то, чтобы решить проблему обеспечения больных гемофилией лекарствами. Они обивали чиновничьи пороги, писали жалобы в различные инстанции.
- Мне уже надоело слышать в свой адрес: вас мало и вы слишком дорого обходитесь государству, - говорит Рыбалова. - В стране был очень высокий уровень смертности среди таких больных. Чем их лечили? В стационарах выдавали криоприципитат - препарат, который способствует свертываемости крови, его готовят из плазмы. Да, он спас многие жизни, но дело в том, что криоприципитат - это полуфабрикат, не очищенный от вирусных инфекций и вредных белков. Наши ребята с детства принимали эти препараты. В результате больные гемофилией заражались гепатитами В и С. В 2006 году на всю страну прогремел скандал в Шымкенте. Тогда мы решили провериться: двадцать человек сдали кровь, и выяснилось, что у 35 процентов из них - вирус гепатита С. Глядя на все это, матери больных гемофилией объединились и стали бороться за права своих детей.
В 2004 году Казахстан начал закупать препарат для детей, больных гемофилией. Тамара Рыбалова называет это чудом.
- Мы вели неравную борьбу с чиновниками различного уровня, - вспоминает Тамара Григорьевна. - Сколько нервных клеток мы себе испортили, доказывая, что имеем право на жизнь в этом государстве! Проблема сдвинулась с мертвой точки, когда министром здравоохранения стал Анатолий Дерновой. Даже бюджет по лечению гемофилии разработали.

Правда, этот бюджет принимать не хотели. “Слишком дорого”, - уверяли представители других министерств.
- Мы обращались в представительства ООН и ОБСЕ в Казахстане, но они даже не ответили, - рассказывает Рыбалова. - Тогда мы написали в штаб-квартиру ООН, но письмо отправили не из Казахстана, понимая, что отсюда оно может просто не дойти, а из Германии. И, представьте себе, центральный офис ООН отправил свои рекомендации в штаб-квартиру ВОЗ, в Казахстан приехала специальная комиссия. Только после этого правительство наконец-то предусмотрело в бюджете средства на покупку лекарств для больных гемофилией.
В этом году люди начали получать бесплатные лекарства. Казалось бы, живи и радуйся. Но не тут-то было.
- Мы стали беспокоиться еще осенью, узнав, что тендер по закупке препаратов для больных гемофилией на следующий год так и не объявили, - говорит Тамара Григорьевна. - Потом я узнаю, что его будут проводить 7 декабря, а через некоторое время появляется информация о том, что он отменен. Но почему? На днях я ездила в Астану и там мне показали документ, в котором черным по белому написано: “В рамках инвестиционных проектов в области фармацевтической промышленности, разрабатываемых по поручению премьер-министра республики, прорабатывается вопрос о строительстве завода по производству препаратов крови”. О каком заводе идет речь? Недалеко от Алматы уже строится подобное предприятие, но неизвестно, смогут ли его обеспечить сырьем. И тут появляется информация еще об одном заводе - это настоящий абсурд. Вы знаете, я подозреваю, что кто-то очень хочет направить деньги, выделенные на покупку лекарств для нас, на другие цели. Сумма-то внушительная - более трех миллиардов тенге на лекарства для взрослых плюс два миллиарда для детей. Эти деньги для чиновников как бельмо в глазу - они рвут и мечут, чтобы их у нас отобрать.

- Почему вы так думаете?
- Потому что 80 миллионов, которые были выделены на проведение в этом году ортохирургических операций для больных гемофилией, ушли в неизвестном направлении. Я задавала вопрос: “Почему не освоен этот бюджет?” Мне отвечают: нет базы и специалистов для проведения операций. Интересно, о чем думали в Министерстве здравоохранения, когда выделяли эти деньги? Где эти средства? Боюсь, что то же самое произойдет и с покупкой лекарств. Сегодняшний Минздрав - организация, с которой невозможно разговаривать.

- Тамара Григорьевна, какой вопрос вы бы задали министру здравоохранения?
- На каком основании был отменен тендер, назначенный на 7 декабря?

С этим вопросом мы и обратились в Министерство здравоохранения.
- Пожалуйста, направьте письменный запрос, речь идет о тендерах, и с ходу я не могу ответить, я же не справочное бюро, - заявила нам советник министра здравоохранения РК Наталья БУЕНКО.

- А с самим министром можно поговорить?
- Нет, у нас это не положено.

Источник: http://www.time.kz/index.php?newsid=13812