Не стало Ромы Кобзарева.

11 мая. Всем доброго вечера! Вчера нас выписали на отдых. Мы очень рады. Рома все время просился покататься на машине, уехать в гостиницу, покушать омлет. В госпитале вегетарианская кухня. Нет ни мяса, ни яиц. Он кушал очень мало и без особого желания. Вчера приехали в гостиницу. Он начал кушать. Очень просит яблоки. Но ему после химии нельзя свежие фрукты и овощи. Все должно быть термически обработано, даже свежий хлеб нельзя, только тосты. Можно бананы. Даже нужно потому, что у него при выписке был недостаток калия. Врач назначил сироп для восполнения калия. Пьем по чуть-чуть через шприц потому, что он ужасно горький. Назначены другие лекарства и капли для глаз. Офтальмолог проверил и сказал, что зрение восстановилось на 90%. Конечно, мы очень рады. Думаем, что оно восстановится на все 100%. Завтра едем в госпиталь, сдавать анализ крови. Надеюсь, что все будет хорошо.

Яна Кобзарева.

16 мая. Рома чувствует себя не очень. Дни омрачены его сонливостью и вялостью. Он не хочет есть, только спит, капризничает. Опять проблемы с глазами. разве такой отдых нужен кому-нибудь? Звоню врачу.
К сожалению, я поспешила сообщить о поступлении средств в сумме 3016 долларов на Ромин счет. Эти средства были отправлены, есть платежное поручение. Но менеджеры госпиталя не хотят их принимать. Мне говорят, что средства могут поступать только в виде наличных, через банковскую карту или только через фонд милосердие. Фонд милосердие не имеет никакого отношения к нашему лечению. Мы приехали сюда сами. Пока этих средств нет на Ромочкином счету. Жаль, что создаются непонятные препятствия. Я спрашивала у других людей. Им деньги поступают беспрепятственно и неважно от какой организации.

Яна Кобзарева.

Расходы:
3016 долларов США (средства фонда Юнити КЗ),
15 894 долларов США (стоимость второго блока химиотерапии, курс 57 руп/доллар),
283 долларов США (консультация доктора, анализ, инъекция интерферона).
Остаток: 88 520 долларов США

21 мая. Вчера нас выписали из госпиталя. Ромочка прошел третий блок химиотерапии. Сейчас сыночек очень ослабел. Как обычно плохо кушает, хнычет и много спит. также вчера нам сделали седьмую инъекцию интерферона. Вечером поднялась температура. Но это была реакция на укол. Все идет по плану. Врачи продолжают нам помогать бороться и радуются, если у нас есть успехи вместе с нами.
У нас все хорошо. Спасибо всем, кто с нами. Спасибо, кто в нас верит, кто помогает, не оставляет, волнуется. Благодарю Вас всех и желаю только одного - здоровья.

Яна Кобзарева.

Расходы:
Третий блок химиотерапии: 127 505 рупий (курс на 20.05- 56 руп/дол.) = 2 277 доллара США

Расходы с 8 мая по 20 мая на гостиницу, такси, лекарства, питание и связь: 600 долларов США

26 мая.
У нас все более-менее. Ночь, правда, сегодня была бессонной. После химии началось ухудшение, которого я всегда очень опасаюсь. Но от этого никуда не деться. Всю ночь Ромочка мой бедненький промучился. Просил пить, пил взахлеб, а потом его рвало. И так снова и снова, практически каждый час. Давала ему сироп от рвоты, но это не помогло. Опять диарея. Что ж, будем запасаться памперсами и одноразовыми клеенками. Их уходит огромное количество. Потом у Ромки начала скакать температура, то поднимется, то спадет и так снова и снова. Ромашка очень похудел за эти дни. Кожа, да кости. Вот уже три дня ничего практически не кушает. Я пыталась давать ему суп хотя бы в час по чайной ложке, но опять же его все время рвет. Как могла отпаивала его витаминным напитком с глюкозой и кальцием. Не знаю, дало ли это что-нибудь. Вообщем, ночь прошла, как кошмар. С утра-спозаранку я быстро собрала наши вещи, чемодан, себя и Ромочку и срочно отправилась в госпиталь. Я очень хотела, чтобы нас поклали в больницу под наблюдение врачей. Очень страшно, если с Ромочкой случиться что-нибудь, да и сил уже нет. Врачи лучше знают, пусть смотрят по анализам, пусть капают все, что необходимо. Так нам спокойнее. Мы сдали блад тест, нам прокапали тромбоконцентрат, собираются капать эр.массу, пару антибиотиков. Все под контролем. У Ромочки на лбу синячок, сразу ясно - тромбы упали, жалко сынишку, где-то не уследила.

Яна Кобзарева.

29 мая. Всем доброго дня. Мы с Ромочкой опять в стерильной палате. Так решили врачи. Пару дней мы пробыли в обычной палате, которая стерильностью не отличается. Об этом напишу в другой раз. Рома пролежал два дня в обычной, но довольно дорогой (от 10 000 до 14 000 рупий) палате, видно в это время у него и начали стремительно падать анализы. Вечером во вторник я обратила внимание, что у него сильно припухло личико, врач сказал, что это от недостатка альбумина. Медсестры следят за диурезом, да и я тоже смотрю, вроде все нормально, сколько влито, столько и выходит, но вот появилась такая неприятность. Ночью поднялась температура до 39,2. Сбить ее с помощью сиропа никак не удавалось. В 6 утра хотели прокапать эр.массу, с лицом стало еще хуже. Вызвала врача, испугалась, что это реакция на переливание, у него лицо опухло еще больше, глазки не открывались вообще, губки опухли и полопались до крови. Нас перевели в АйСьюЭй, стерильность тут тоже довольно условная, но по крайней мере квалификация медсестер повыше. Ромка практически ежеминутно под присмотром. Вчера было тяжеловато ему. Во-первых опять упал калий до 1,8, собрались все врачи, вчера дежурил мой любимый врач, он очень добрый, ну они все такие, но этот человек просто удивительно добродушный. Часа три они безотрывно следили за монитором, за показателями работы сердца, кислородом, капали одну за одной капельницу для восполнения калия и магния, его тоже не достает. Оказывается после этого альбумин и протеин вроде бы должны восстановиться в организме сами. Если бы он еще начал кушать! Не понятно откуда возьмется протеин при вегетарианской диете? Но пока у Ромы понос, температура, сонливость, слабость, вялость и отсутствие аппетита. Сегодня Роме полегче. Добрая медсестра разрешила мне ночью поспать. За последние три дня, чувствую, силы покидают меня, вечером просто клевала носом у Ромкиной кровати. Правда, вставать ночью все равно приходится каждые два часа, следить за диареей, за температурой, но они молодцы, не отходят надолго, все под контролем. Поэтому сейчас мне спокойно. Хотя Роман пока не в норме, но три-четыре дня и, я верю, он снова попросит корнфлейкс, а это будет значить, что он выкарабкался. Он сможет, я знаю.

Яна Кобзарева.

Расходы с 21 по 28 мая на гостиницу, такси, лекарства, питание и связь: 517 долларов США.

ИТОГО: 88 520 - 2 277 - 600 - 517 = 85 126 долларов США.

1 июня. 30 мая к нам прилетел папа. Сделал себе вот такой подарок ко дню рождения, ну и нам заодно. Конечно, это было для нас огромной радостью. Теперь нам будет легче преодолевать все трудности вместе. Ромочка чувствует себя сейчас немного лучше. Теперь он зовет к себе только папу. Хорошо, что Саше разрешают находиться с нами в палате весь день. Папа очень хорошо заботиться о Ромочке. Они ужасно соскучились друг по другу. Папа весь день не отходит от Ромочки, ухаживает за ним, гладит ему голову, мажет попку, меняет простыни, дует на больные места. Вчера Роме сделали люмбальную пункцию. Результат очень хороший. Не обнаружено ни одной клетки. Ни раковой, ни какой другой. Ромочка лежит весь окутанный разными проводками. Его опять подключили к монитору, следят за сердцем, давлением, дыханием, кроме того, прокапывают питание, делают капельницы с антибиотиками. Все эти провода очень мешают взять его на ручки. Так он наверное не сходил бы с папиных рук. Кроме того, у Ромочки появился стоматит, кушать больно. Губки он все ободрал до крови. Тромбоциты были низкие, вчера делали два раза переливание. Слава Богу, вот уже сутки нет температуры, сегодня сделают очередную инъекцию интерферона. По плану ее должны были сделать еще во вторник, но из-зи температуры и общего Ромочкиного состояния пришлось отложить на несколько дней. Мы видим, что состояние Ромочки день за днем стабилизируется. Медленно, но все же улучшения наступают. Высокодозная химиотерапия - очень тяжелое испытание для нашего мальчика. Пройти все это настолько нелегко, каждая клеточка реагирует по-разному, и никто не может предсказать, что будет завтра. А человеческий организм очень сложная система. Врачи очень помогают нам поддерживать эту систему, постоянно берут анализы крови, следят, чтобы все шло хорошо, что-то добавляют, что-то отменяют в лечении. И это важно, находиться под постоянным контролем хороших специалистов. Скоро Роме станет еще лучше. Он захочет встать, походить, погулять, папа и мама будут всегда с ним рядом. Вот что важно. Жаль, что наша Ксения осталась дома. Но ничего, скоро мы опять будем все вместе. Нет ничего важнее на свете, чтобы родные люди были здоровы и были рядом. Как много приходится испытывать, чтобы каждый раз убеждаться в этом.

Яна Кобзарева.

5 июня. Мы пока находимся в стерильной палате. Ромочка никак не может восстановиться. Сами не ожидали, что все будет настолько долго. После пункции и интерферона анализы упали еще сильнее. После этого прошло несколько дней, а клетки никак не поднимаются. Ромочка ослаб. В последние дни появились проблемы с давлением. Давление слишком повышенное для его возраста. Раньше у нас с этим не было проблем. В ходе лечения появляются все новые и новые осложнения. Сначала врачи предполагали, что у Ромы цитомегаловирус, но слава Богу сегодня пришел отрицательный результат. Вчера врачи сказали о какой-то HLA-реакции, когда в организме происходит сбой и клетки начинают "кушать" сами себя. Начали давать дексаметазон. Каждый день наблюдаем, как Ромочка страдает и мучается то от одного симптома, то от другого. Был снижен калий, его поднимают с помощью инъекций и сиропов, был снижен протеин, его поднимают с помощью энтерального питания, сегодня поднялся сахар, сделали инъекцию инсулина. Кроме того у него стоматит и страшные болячки на попе. Когда нас выпишут пока неизвестно. Каждый день врачи сообщают, что нужно подождать еще 3-4 дня. Мы ждем, мы лечимся, верим, будем лечиться и ждать столько, сколько нужно, лишь Ромочка наконец-то восстановился. Лишь бы сыночек наш наконец улыбнулся, попросил покушать, попросил свою любимую машинку. Лишь бы он наконец-то улыбнулся.

Яна Кобзарева.

Расходы с 29 мая по 4 июня на лекарства, проживание и связь: 417 долларов США

Поступления в Казкоммерцбанке: 4.06 - 12 000 тенге, 6.06 - 25 000 тенге.
Итого: 37 000 тенге = 200 долларов США.

Общий итог: 85 126 - 417 + 200 = 84 909 долларов США

ВАЖНО!!!
Уважаемые титусяне и гости сайта!
Все, все, кто переживает за Ромашку!
Последние новости очень неутешительные. Ромке нужна наша помощь. Давайте все вместе отправим нашему маленькому бойцу мощный заряд веры и силы, ведь Ромка нам нужен - нужен ЗДОРОВЫМ!
Поэтому, начиная с сегодняшнего дня, ежедневно на протяжении недели мы объявляем МОЛИТВУ ПО СОГЛАШЕНИЮ!
Каждый день в 19-00 по шымкентскому времени просим всех вас присоединиться к нам! Просить помощи у Бога Всевышнего, молиться о том, чтобы Ромке стало легче, чтобы он, наконец-то, восстановился.
Очень важно всем молиться в одно время, ведь как написано - «истинно также говорю вам, что если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет им от Отца Моего Небесного, ибо где двое или трое собраны во имя Моё, там Я посреди них» (Евангелие от Матфея/Инджил Матта 18: 19-20).
Давайте объединимся и все вместе попросим Всевышнего за нашего маленького героя, который в одиночку борется с этой страшной болезнью! Очень прошу всех - поставьте напоминалки на телефоны, не забудьте! И будьте с нами!

7 июня. Ромашка продолжает бороться!

8 июня. Дорогие друзья, дорогая наша группа поддержки! Спасибо, что вы есть у нас. Спасибо за Ваши молитвы. Еще вчера отчаяние охватило нас. Ведь врачи сказали нам очень тяжелые для восприятия слова о состоянии нашего сыночка. Я благодарна, с одной стороны, что врачи здесь никогда ничего не скрывают. Всегда говорят правду и всегда очень терпеливо и подробно отвечают на все вопросы о состоянии ребенка. Нам сказали, что состояние Ромы с вероятностью 90% обусловлено инфильтрацией раковых клеток в головном мозге. Это значит, что химия не помогла. Это значит, что за шесть дней после люмбальной пункции, которая была чистой, клетки очень быстро появились вновь. Это значит химиотерапия оказалась неэффективной. Но это не значит, что все средства исчерпаны. У нас есть еще надежда на облучение головы. И теперь нужно только, чтобы Ромочкино состояние улучшилось, как можно быстрее, чтобы мы могли начать облучение. Но пока, Ромочка в очень тяжелом состоянии. У него последние три дня было повышенное давление, рвота, проблемы с дыханием. Врач сказал, что если не наступят улучшения в ближайшие 24 часа, то Романа нужно переводить в реанимацию на аппарат ИВЛ. Для этого, у нас, родителей, спрашивали на это разрешения. ИВЛ будет только поддерживать жизнедеятельность. Для раковых больных это не является лучшим выходом, но возможно, помогает поддерживать состояние. Но рост раковых клеток остановить таким способом нельзя. Мы спросили насколько велик риск остаться нам в палате под кислородной маской, как сейчас, и перейти в реанимацию на ИВЛ. Риск 50 на 50. Потому что через аппарат можно легко занести инфекцию в легкие, ведь вчера у Ромы были лейкоциты 0. И остаться в палате под кислородной маской тоже рискованно потому, что Роме недостаточно кислорода для питания мозга. Врачи передают решение этого жизненно важного вопроса нам, родителям. Мы решили переждать в палате под наблюдением. Эта ночь была одной из самых тяжелых за последние 1,5 года нашего лечения. Тяжело было осознавать, что все зависит сейчас от того, смогут ли врачи помочь нам понизить Ромино давление или нет (последние несколько дней оно подскакивало до 154/101). Мы с Сашей по очереди дежурили у Роминой кроватки всю ночь. Не скрываю, что очень трудно было сдержать слезы, глядя, как стонет наш мальчик. И конечно же мы молились. Как только умели, как только могли. Мы просили Бога дать нам сил пережить это тяжелое время и помочь спасти нам нашего сыночка. Нам очень хочется еще увидеть прежнего Ромку, озорного и живого. Саша провел большую часть ночи с Ромочкой. Я видела, как это непросто. Мы всю ночь следили за показаниями на мониторе, за давлением в первую очередь, сатурацией (насыщением кислородом), частотой сердечных ритмов и частотой дыхания. Слава Богу, давление более-менее стабилизировалось и держалось всю ночь. Частота дыхания скакала, но все же Ромочка дышал уже почаще. Кислородная маска помогла поступлению кислорода. Медсестра была тоже все время рядом, помогала нам очень сильно. Вообще, медсестры здесь очень замечательные. Несколько раз за ночь приходил дежурный врач и тоже контролировал показания на мониторе. Под утро врач пришел с хорошим настроением, сказал, что улучшения есть. Что давление стабилизируется. Он сказал Роме, что любит его. Рома что-то недовольно прохрипел. Врач сказал с улыбкой, что даже если Рома его ненавидит, он все равно его очень любит. Врач был тоже рад, как и мы, что наш сынок начинает стабилизироваться. Мы очень очень верим в это. Пока еще очень рано говорить, что Ромочка в хорошем состоянии. Сегодня на обходе врачи сказали, что лейкоциты поднялись до 1, но тромбы упали до 8 (вчера были 26), это при том, что ему вчера дважды капали тромбоконцентрат. Тромбоциты никак не могут удержаться. Это все из-за микрофагов, которые питаются костным мозгом. Для этого врачи ставили Роме небольшую химию на час. Она не высокодозная и направлена на то, чтобы снизить количество этих вредоносных клеток. Кроме того, сегодня выявилось небольшое обезвоживание, ведь средства для снижения давления являются сильными мочегонными. Врачи и в самом деле делают все возможное. У них много знаний и опыта и они не собираются останавливать лечение. Благодарим их за это. Они борются вместе с нами. Мы, как будто, опять вернулись к какому-то исходному пункту от которого так стремительно старались убежать. Мы бежали не жалея сил, мы так боролись, Ромочка так старался и так страдал. Но теперь мы снова собираемся побороться. То, что случилось сегодня ночью, не иначе как чудо. Теперь день за днем, капля за каплей мы должны снова получать эти улучшения. Следующий этап - облучение. Делать химиотерапию врачи больше не будут.
Благодарю всех, кто с нами. Я читаю все комментарии, я вижу насколько вы болеете вместе с нами. Это нам очень помогает. Прошу, будьте с нами.

Яна Кобзарева.

10 июня. Доброго вечера всем нашим дорогим друзьям, желаю здоровья всем! Даже нашим недругам.
Ромашка наш капля за каплей старается победить свой беспощадный недуг. Изменения к лучшему происходят день ото дня очень медленно и практически незаметно. Удручает, что костный мозг пока так и не начал активно работать. Тромбоциты скачут и особо не поднимаются. Делают переливания и надеются, что скоро все восстановится. Сегодня Саша отправился в банк крови, здесь в госпитале, и сдал кровь для Ромашки. Этого должно хватить, наверное, на пару дней. А я не подхожу в качестве донора для сыночка. Вес должен быть не менее 55 кг. Зато сегодня Ромочка обнял меня одной ручкой за шею и я несказанно этому рада. Сейчас каждое движение доставляет ему боль. Но врачи держат все под контролем. Меняют тактику в зависимости от его состояния.
В госпитале у нас есть небольшие трудности. Они касаются счетов за лечение. Хочу отметить, что мы очень довольны докторами и медсестрами, но менеджмент госпиталя сильно хромает. При чем порой на обе ноги. Мировой уровень, о котором нам так много твердили, по-видимому так и не добрался до некоторых сфер деятельности госпиталя. Мы стараемся не замечать каких-то неприятных для нас моментов, а сосредоточиться только на лечении ребенка. Но есть вещи, которые нас очень огорчают. Например, нас огорчает, что болезнь нашего ребенка является для некоторых людей товаром, на котором бессовестно можно наживаться. Я имею ввиду компанию, которая нас сюда отправляла, но так и не отправила. Компания "МедИндия", к сожалению, ничем нам за все время не помогла, а только создала множество препятствий. В частности, в получении помощи от двух фондов, на которые мы очень надеялись. Я сама очень жалею, что когда-то обратилась в компанию "МедИндия". Но просто я очень доверчивый человек. Все вокруг очень нам сочувствовали, помогали, благодарю этих людей много - много раз и от всего сердца, я и потеряла бдительность, доверила документы ребенка этой компании. Теперь на протяжении всего периода лечения мы видим препятствия и желание контролировать наши приходы и расходы, не имея к ним никакого юридического права. Ведь никакого договора между мной и МедИндия не существует. Каким-то образом нас приклеили к фонду милосердия. Очень хочется отлепиться, но фонд вдруг ни с того, ни с сего вдруг абсолютно неожиданно стал нашим "покровителем". Очень много странного и непонятного. Это очень неприятно и даже досадно. Хромой и прожорливый менеджмент госпиталя не оказывает нам должного внимания, уважения и приходит требовать все новых и новых наличных средств. Но мы не можем себе позволить бездумно и не бережливо распоряжаться пожертвованиями на лечение Ромы. Мы помним, как тяжело нам было собрать эти средства, сколько людей жертвовали, среди них многие отрывали эти средства от своих семей, с пенсий. Мы пытаемся разобраться в одиночку в этой непростой ситуации. Но думаю Бог нас не оставит. Сегодня нам сообщили наши "внимательные" менеджеры, что завтра нас выпишут, если мы снова не внесем мани, а именно 20 тысяч долларов за двухнедельное пребывание в госпитале и предоплату в 30 000 долларов положить на депозит. Наши просьбы о детальном счете игнорируют. Ситуация, которая сложилась у нас, еще раз доказывает, что там, где есть деньги, всегда появляются люди, у которых нет ничего святого. Пусть наши недруги будут всегда здоровы. Желаю им никогда не узнать боль и страдания, которые испытывает наш сын.

Яна Кобзарева.