Таких, как Эмир, еще 200 детей по Казахстану: семья Шахмаровых о лечении за миллиард тенге
https://liter.kz/semya-shahmarovyh-o-lechenii-za-milliard-tenge/
Семья Шахмаровых считает, что Казахстану давно пора зарегистрировать препарат, который спас бы 200 человек со СМА.
8 апреля, 2021
Самый большой сбор денег на лечение ребенка успешно завершился в Казахстане. Почти миллиард тенге собрали на лечение Эмира Шахмарова из ЗКО, страдающего в год и девять месяцев от страшного диагноза – «Спинальная мышечная атрофия» (далее — СМА). Таких детей, как Эмир, которым требуется дорогостоящее лечение, еще 200 по Казахстану. Когда власти обратят внимание на малышей, оставленных на произвол судьбы, и как получить укол за миллиард, читайте на сайте Liter.kz.
Отец Эмира, Талех Шахмаров, в беседе с корреспондентом Liter.kz рассказал, что сбор почти одного миллиарда тенге на лечение длился четыре месяца — с 5декабря 2020 года по 29 марта 2021 года.
«На момент перед закрытием сбора было собрано 718 миллионов 102 тысячи тенге. Это 74%. И нам оставалось собрать 251 миллион 897 тысяч тенге. Оставалось у нас 22 дня. У нас были запланированы мероприятия – это лотерея, гив, где мы хотели разыграть подарки. Помимо этого, мы планировали записать пару видеообращений, сделать обходы и создать петицию в поддержку детей со СМА и по вопросу обеспечения лекарственными препаратами пациентов с диагнозом СМА», — рассказал отец Эмира.
По окончании сбора родители малыша не могли поверить, что им удалось это сделать. Они испытали весь спектр эмоций, которые копились на протяжении всех четырех месяцев.
...
Что предстоит Эмиру
Теперь малышу Эмиру предстоит перелет за границу. Здесь стоит уточнить, что семье Шахмаровых очень повезло с тем, что лечение ребенок получит в соседней стране — в России, а не в США, как планировалось ранее.
«Мы поедем не в США, а в Россию. Когда мы вели сбор на лечение Эмира, мы параллельно искали самый дешевый способ получить «Золгенсма» (препарат для лечения СМА — прим. ред.). Мы знаем, что сам препарат от производителя продается по цене два миллиона 125 тысяч долларов, но продается клиникам, юрлицам, компаниям, фондам, государствам. В России уже есть большое число детей, которые получили данный препарат. Производитель «Золгенсма» по отношению к пациентской группе России сделал фиксированную цену – 150 миллионов 350 тысяч рублей. Данная цена меньше предлагаемой производителем в США. Поэтому параллельно мы вели переговоры с Россией. Когда сбор закрылся, мы оповестили российскую сторону, и они согласились нам помочь, потому что основным моментом в переговорах были денежные средства. Нам четко дали понять — «нет денег – нет дальнейших разговоров». Поэтому сбор и закрылся. Мы набрали сумму, ориентируясь на российскую цену. Если бы мы ориентировались на цену США, мы бы сбор не закрыли. Нам еще средств не хватало бы», — пояснил отец ребенка.
...
«У нас в Казахстане есть 200 человек, которые медленно умирают… Это не просто несчастные случаи, как аварии или пагубные привычки. Это то, что никак не зависит от самих семей. Они этого не выбирали. Эти дети, эти пациенты, не имея лечения, потихоньку умирают. 200 человек одновременно умирают. Кто-то к смерти ближе, кто-то дальше, но это не имеет значение. Значение имеет лечение. Есть препарат «Спинраза», который принимается на пожизненной основе. Да, он дорогой, но в 54 странах его уже принимают — он уже зарегистрирован. 11 тысяч пациентов уже активно получают данный препарат. Казахстану пора быть в списке тех стран. «Спинраза» дает время. Время, которое появляется у пациентов со СМА, дает надежду, что наука, которая не стоит на месте, придумает что-нибудь еще», — обратился к Правительству отец Эмира Шахмарова.
Добавить новость
Шрифт: 
