В Казахстане

Передвигающийся на четвереньках Ансар Нуржанов наконец-то получил долгожданное лекарство. Его мама добивалась выдачи препарата четыре года.

Долгожданное радостное событие произошло только после того, как на проблему со здоровьем ребенка обратил внимание президент страны Касым-Жомарт Токаев.

Увидев обращение Ансара к Роналду, он поручил министру здравоохранения помочь юному карагандинцу с лекарствами. После этого с мамой подростка Асель связался Алексей Цой.

"Алексей Владимирович связался со мной, после этого нас пригласили в Национальный научный медцентр, где консилиум сделал нам назначение препарата "Аталурен". На днях мы его уже получили. Правда, пока всего две пачки. Их нам хватит только на одну неделю.

Этот препарат помогает при мышечной дистрофии Дюшенна, придает пациентам сил, помогает встать на ноги. Я просила выделить его четыре года назад, когда Ансар еще ходил. За эти годы мы столько обращений сделали, но результата не было. И только после того, как нашу проблему заметил Касым-Жомарт Токаев, нам его выделили", - говорит Асель Нуржанова.

За годы борьбы с болезнью Ансару и Асель пришлось пережить многое. Мама подростка признается, что сыну нужен круглогодичный уход и реабилитация. Также ребенку необходим медицинский массаж. Зачастую все это им приходилось оплачивать из собственного кармана.

"Нас госпитализировали в разные центры, но только для того, чтобы продлить инвалидность. Существенной помощи мы там не получали. Ведь ему нужна постоянная реабилитация. Поэтому я сама нанимала массажиста и оплачивала другие процедуры. Обидно, что иногда, чтобы добиться выделения нужных лекарств, приходится обращаться к звездам или постоянно заявлять о себе и требовать", - отметила Асель.

19 декабря Ансару исполнилось 14 лет. В последнее время мальчик изучает программирование и теперь хочет стать квалифицированным специалистом в этой сфере. Поэтому в скором времени мама хочет записать его на онлайн-курсы. Также она хочет, чтобы сын занимался английским.

"Состояние сына сейчас стабильное. Он пока по-прежнему ползает по дому на четвереньках. Но не сдается и двигается вперед. Очень ждет Новый год, мы готовимся к нему.

В преддверии праздника хотим поблагодарить всех, кто нам помогает. За эти годы нам столько людей сделали добро, мы всем им очень благодарны. Многих мы даже в лицо никогда не видели, но они все равно в наших мыслях.

Мы рады, что мир не без добрых людей. И тоже хотим нести пользу окружающим. Поэтому планируем открыть студию творчества для детей с ограниченными возможностями и ребят из малообеспеченных семей. Но пока нам не хватает на это средств, мы ищем спонсоров", - делится Асель.

Для открытия студии творчества Асель создала на сайте международной платформы Airfunding.net аккаунт и объявила сбор. Сумма была заявлена 1500 долларов, однако пока собрано чуть больше 114 долларов.

По словам карагандинки, для запуска проекта им нужно хотя бы около 1 миллиона тенге.

"В этом центре будут заниматься подростки. Я бы хотела, чтобы Ансар общался со сверстниками, помогал им", - добавила Асель.

Реквизиты для желающих помочь в воплощении этой идеи:

Номер карты Kaspi Gold: 4400 4301 1252 8929, привязан к телефону: 8 777 012 48 48.

Ранее сообщалось, что подросток обратился к Роналду с просьбой о помощи. Ансар Нуржанов борется со страшной болезнью - мышечная дистрофия Дюшенна.

https://www.nur.kz/society/1890830-prosivsij-pomosi-u-ronaldu-malcik-iz-karagandy-polucil-dolgozdannoe-lekarstvo/