Картинки

Эта малютка с большим сердцем и яркой улыбкой называет себя «первой леди» и мечтает о будущем. Однако доктора говорят, что у 12-летней девочки по имени Онтламетсе Фаласте осталось всего пару лет жизни. «Я называю себя первой леди, потому что я первый черный ребенок с этим заболеванием…. Вы знаете еще какого-нибудь темнокожего ребенка с подобным заболеванием?» – говорит девочка. Онтламетсе – единственный темнокожий ребенок с диагнозом синдрома Гетчинсона-Гилфорда – редким и смертельным заболеванием, ускоряющим процесс старения. За всю историю человечества всего два темнокожих ребенка страдали этим заболеванием – оба они умерли, один в США, другой в Нидерландах. Эксперты считают, что одновременно в мире от 200 до 250 детей страдают этим заболеванием. Дети с этим заболеванием умирают от сердечной недостаточности в возрасте от 8 до 21 года, страдая высоким давлением, инсультами, ангиной и сердечной недостаточностью.


1. Двенадцатилетняя Онтламетсе Фалатсе в своем доме в Хевроне, недалеко от Претории, ЮАР. 12-летняя Фалатсе, напоминающая стареющую женщину, единственный темнокожий ребенок, родившийся с очень редким заболеванием. (AP Photo/Denis Farrell)


2. 12-летняя Онтламетсе Фалатсе читает в классе на уроке чтения в начальной школе Лорато в Хевроне, ЮАР. Стареющая Фалатсе в два раза меньше своих сверстников, но в то же время выглядит в гораздо старше них. Дважды в год Фалатсе летает в Исследовательский центр синдрома Гетчинсона-Гилфорда в Бостоне, где ученые пытаются найти лекарство против ее заболевания. (AP Photo/Denis Farrell)


3. Онтламетсе Фалатсе отправляется в школу в Хевроне. (AP Photo/Denis Farrell)


4. Онтламетсе Фалатсе с мамой Беллой у своего дома в Хевроне. (AP Photo/Denis Farrell)


5. Фалатсе пришла из школы. (AP Photo/Denis Farrell)


6. У Онтламетсе Фалатсе глаза очень чувствительны к свету. (AP Photo/Denis Farrell)


7. 12-летняя Онтламетсе Фалатсе со своей лучшей подругой Катлего Матабе перед уроком в школе Лорато в Хевроне. (AP Photo/Denis Farrell)


8. Онтламетсе Фалатсе в своей комнате в стиле «Ханны Монтаны», которую ей обстановку которой ей подарила организация «Тянись к мечте», исполняющая мечты детей, страдающих смертельными заболеваниями. (AP Photo/Denis Farrell)


9. Онтламетсе Фалатсе пытается сосредоточиться во время урока математики. (AP Photo/Denis Farrell)


10. Вот так 12-летняя Фалатсе выглядит на фоне своих сверстников. (AP Photo/Denis Farrell)


11. Онтламетсе Фалатсе в два раза меньше своих сверстников, хотя выглядит гораздо старше них. (AP Photo/Denis Farrell)


12. Фалатсе в окружении своих одноклассников. (AP Photo/Denis Farrell)


13. Фалатсе стоит в очереди, чтобы сдать свою работу учительнице. (AP Photo/Denis Farrell)


14. 12-летняя Онтламетсе Фалатсе проверяет свое школьное расписание дома в Хевроне, ЮАР. (AP Photo/Denis Farrell)