Не стало Ромы Кобзарева.

Поступления за 14.04:

732 000 тенге - ТД "Галерея" +
65 000 тенге - сотрудники ТД "Галерея"

Итого: 797 000 или 4 345 долларов США

Общий итог: 110 048 долларов США

БОЛЬШАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ СОТРУДНИКАМ И РУКОВОДСТВУ ТД "ГАЛЕРЕЯ" ЗА ИХ ПОМОЩЬ, ДОБРОТУ, ПОДДЕРЖКУ, ПОНИМАНИЕ, МИЛОСЕРДИЕ!

Мы пока в госпитале. Роме уже лучше, врач сказал - завтра сделают анализ крови и возможно опять отпустят на амбуланс, а через неделю нужно ложиться на трехдневную химию. Ему уже лучше. Температуры нет, самочувствие получше, уже капельницы почти все отменили.
Вечером смотрели в окно. Окна выходят на дорогу. Окна большие, витражи, хороший обзор. Все светится от огоньков огромного количества фар, еще наверху проходят поезда надземного метро. Ромка завороженно смотрел на все это. Наконец-то, хоть какой-то интерес к окружающему миру. Стоит маленький мальчик у большого окна, смотрит на проезжающие мимо машины, смотрит на проезжающие мимо поезда. Такая картина... Люди едут по своим делам. Кто-то возвращается домой после работы к своей семье. Мы - здесь, вы - там. Почему так? Почему так грустно?

Яна Кобзарева.

Сегодня нас выписали на шесть дней. Роме получше. Температуры нет, аппетит более или менее, диарея прекратилась. С собой дали пакет лекарств. Нужно принимать во время отдыха. Выставили счет за лечение на сумму 4090 долларов. С понедельника начинается второй блок химиотерапии. Мы отправились в гостиницу. В той гостинице, в которой жили до этого, свободных номеров не оказалось. Пришлось ехать в другую. Забронировала по интернету. Гостиница оказалась очень хорошей. Нам с Ромой очень понравился номер. У Ромочки настроение немного поднялось. Правда, она и подороже. Сейчас главное, чтобы Рома хорошо себя чувствовал, не температурил, отдохнул от лекарств, хорошо питался, чтобы ему было комфортно.
Спасибо всем, кто нам помогает. Спасибо, что есть люди благодаря которым мы лечимся, мы продолжаем бороться и верить.

Яна Кобзарева.

Оплата за восстановительный курс лечения 4090 долларов США

Общий итог: 105 958 долларов США

Алексей, очень приятно, что так много людей с нами. Такая поддержка нам сейчас очень необходима.

Яна Кобзарева о комментариях и пожеланиях "титусян".

Утром немного погуляли, пока в номере делали уборку. Сегодня что-то новенькое, Ромочка посидел у окна, посмотрел на проезжающие машины да мотоциклы. Потом захотел порисовать. Теперь он любит самолеты. Думаю ему запомнилось то, как мы летели сюда.Рисует, поясняет, что полетит в самолете, будет пить там сок, кушать, смотреть в окно. Самочувствие нормальное, настроение переменчивое. Отдыхаем, набираемся сил и готовимся к плановой химии.

Яна Кобзарева.

Поступления на киви-кошелек с 11.04 по 18.04:
1 049 + 1 960 + 490 тенге = 3 500 тенге + 100 руб.=
4 000 тенге= 22 доллара США

Расходы за период с 10 по 18 апреля:

Проживание + питание + связь = 26 750 руп,
курс руп./дол.- 60,1.
Итого: 445 долларов США

Остаток на счету: 105 535 доллара США

Всем доброго дня! У нас все хорошо. Ромочка чувствует себя очень хорошо. Впервые с момента приезда, я вижу как мой сынок смеется, хочет подурачиться. Вчера он хохотал, валялся на огромной кровати, прятался в подушках, озорничал. Я вижу, что сейчас его ничего не беспокоит, голова не болит и животик тоже. Он просит кушать, он хоть что-то просит! Я просто счастлива видеть его таким. Правда, вставать на ножки он не хочет, не говоря о том, чтобы ходить. Думаю, за все это время, ножки у него ослабели. Но я думаю мы все восстановим. Я сейчас очень осторожна и требовательна к еде, которую приходится заказывать. Все проверяю по тысячи раз. По несколько раз перемываю посуду. И после уборки делаю еще свою уборку в номере с дезинфекцией. Хочу сказать, что это неправда, что здесь можно снять номер в гостинице за 30 долларов поближе к госпиталю. Быть может для взрослого и неприхотливого человека, да. Но для ребенка после химиотерапии, которому нужны особые суперчистые, я не говорю стерильные условия, это абсолютно не годится. Нужно искать что-то более приемлемое и соответственно, подороже, от 50 долларов и выше за номер. Люди здесь очень дружелюбные и приветливые, но у них свои представления о чистоте и они несколько отличаются от наших. А поэтому нужно все-таки быть все время на чеку. Мы с Ромой очень скучаем по дому. По Саше, по Ксении. Она сказала, что косички ей отрезали, ведь мама далеко и не может заплетать красивые косы. Ничего, жалко конечно, но, когда вернемся косы успеют отрасти. Ромочка успеет тоже подрасти. Будет здоровым, сильным, веселым. Как сегодня.

Яна Кобзарева.

Ромашка!
Солнышко наше яркое
С Днем Варенья тебя, малыш!!!
Судьбы тебе хорошей,
Счастливой, интересной
И радости побольше,
Чтоб жизнь была чудесной!
Желаем мы здоровья!
И сбывшейся мечты,
Всего, что в жизни нужно,
Чего желаешь ты!

Татьяна (Tatosha).

Всем добрый вечер! Вчера справили с Ромой его день рождения. Очень скромно, но старались не грустить. Загадали, что следующий день рождения мы обязательно будем справлять дома. Только дома. Ничего, что в этом году вышло так. Это все временные трудности. У Ромы еще вся жизнь впереди и он еще много раз будет справлять свой день рождения, главное, чтобы был здоров.
Сегодня день был очень тяжелым. В 9 отправились из гостиницы в госпиталь со всем нашим багажом. Спасибо переводчице Инге, она нам очень помогла оформиться в госпитале, как положено. Сначала пошли туда, где делают химию, там нам сделали перевязку на катетере. Ждали какое-то время. Потом нас отправили в реанимацию на пункцию. С утра Рома не кушал, перед наркозом нельзя. Опять же подождали какое-то время. Ждать иногда очень тяжело. Жаль, что не все доктора это понимают. В 2 часа сделали наркоз и пункцию. Опять подождали. Часика полтора. Ромочка отошел от наркоза, начал просить кушать и пить. Настроение у него опять испортилось. Нас отправили на химию. На химии мы были с 4 до 7 вечера. Рядом были другие пациенты. Все отделение поделено как бы на небольшие палаты, разделенных шторками. Немного странно для нас, привыкших к отдельным боксам. Это у них дневной стационар. После капельниц с химией пациентов отпускают домой. Опять Рома находился в центре внимания. Он кушал свои любимые кукурузные хлопья, вздыхал, принимал задумчивые позы, куксился и нервничал. Медсестры опять умилялись, а пациенты смотрели на нас с удивлением и с сочуствием. Наконец-то в восьмом часу нас отправили в палату. Роме поставили суточную промывку. Сейчас он опять хрумкает и смотрит мультфильм. Еще сегодня поставили третий укол интерферона. Ура! Еще девять инъекций и Рома будет излечен от гепатита!

Яна Кобзарева.

Вечер добрый. Сегодня закончилась химия. второй блок. Первый день был циклофосфан на один час. вчера эндоксан. Рома опять все время только спит. Была температура, слабость, рвота. Сегодня он не ел за весь день ничего. Ничего. Я не могу его заставить. Он очень нервничает. Капают промывку и антибиотики. Пункцию делали два раза. В первой обнаружили какие-то клетки, но это были не лейкозные клетки. А во второй только три клетки. Но это нормально, сказал врач. То есть удается удержать под контролем нейролейкоз. Подушка опять усыпана Ромкиными волосиками. Только отросла прическа и вот снова облетает его такая хорошенькая шевелюра. Ладно, все еще отрастет. Это понятно. Просто химия такая агрессивная. Хотя врач сказал, что это лучше, чем комбинированная химиотерапия, то есть когда несколько препаратов. Не знаю, посмотрим. Конечно, меня очень беспокоит его состояние. То, что он ничего не ест. И врачи и медсестры говорят мне одно и то же. Что он должен что-нибудь поесть. Разве я этого не хочу?! Но я слишком хорошо знаю своего ребенка. Если он отказывается, то это бесполезно ему что-либо запихнуть в организм из еды. Я пробовала. Возможно тогда будут опять подключать питание. А лучше мне кажется, оставить его в покое. Через пару дней, как правило, он более-менее восстанавливается.

Яна Кобзарева.

Отчет за неделю с 19 по 26 апреля:

Расходы на проживание+питание+связь+такси =
10 225 рупий (курс руп./доллар 59,3) = 172,4 доллара США

Поступления на карту Казкоммерцбанка:
03.04 - 20 000 тенге, 08.04.- 5000 и 500 тенге, передано на руки - 15 000 тенге и 7 000 тенге.

Итого: 105 535 - 172, 4 + 270 = 105 632,6 доллара США

Благодарю Алексея, двух неизвестных, но очень добрых людей, Наташу, верующих Ванновской церкви. А также : Скворцову Светлану Викторовну, Созакбаеву Гульназ, Мельникову Марину, Тамбовцева Олега Анатольевича, Немчинову Лилию Амачиевну, Татарницкую Антонину, Сидорчук Галину, Лаптиеву Екатерину Вячеславовну, Егорову Юлию Викторовну, Зайцеву Ульяну Михайловну, Яценко Константина Юрьевича, Корниенко Игоря, ИП Богданова Елена Николаевна, Аубакирова Олжаса, Карабаева Шохана.

СПАСИБО, что помогли нам осуществить нашу мечту - попасть на лечение в Индию. Без вас и без других таких же отзывчивых людей это было бы невозможно.
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!!!

Всем доброго вечера. Сегодня нас должны были выписать, но Рома чувствует себя сегодня хуже, чем вчера. Решили не выписывать. Хотя он очень просится в гостиницу. Там ему понравилось. А в госпитале уже надоело. Он целый день только лежит и спит. Высыпается на неделю вперед. Опять у него диарея и рвота. Сначала катетер закрыли пластырем, а теперь его снова открыли для капельниц. Капают опять антибиотики и скоро подключат питание с глюкозой, витаминами и протеинами. Ведь он сегодня абсолютно ничего не ест. Все это уже до боли знакомо. Все это повторяется много-много раз. Остается только ждать, когда Ромочке станет лучше. Врачи делают все от них зависящее. Как мне сказал один из врачей это, возможно, у Ромы такая реакция на циклофосфан. Возможна и рвота и диарея. Он также сказал, что это сильный препарат, который очень хорошо борется с лейкемией. После него многим детям была сделана трансплантация и ремиссия сохранялась потом на долгий срок. Это очень меня порадовало и обнадежило. Также при гаплотрансплантации, которая предусмотрена для Ромы, это когда донором служит кто-то из родственников, но есть не полное совпадение каких-то там генов, не бывает такой побочной реакции, как трансплантат против хозяина (ТПХ). Это тоже хорошо. Паралельно Роме пытаются найти неродственного донора, который бы совпадал на 100 процентов. Но пока есть только совпадение 9/10. Значит врачи ищут еще какие-то варианты. Это очень хорошо. Но, как сообщил врач, самое главное все же это сохранить ремиссию. А впереди еще не менее 9 недель до начала этапа кондиционирования. Будем верить, что все пройдет хорошо. Ведь не зря Ромочка сейчас так страдает. Я думаю, все не напрасно!
Лежит мой бедный ребенок, ручки повисли, как плети, хватается за голову, жалуется, что болит. Даю ему сироп, а его потом рвет. Очень хочу ему помочь, но все, что я сейчас могу для него сделать - это просто быть рядом.

Яна Кобзарева.

Вчера нас перевели в отделение интенсивной терапии в стерильную палату. Это у них называется ICU. Анализы сильно упали. Деарея не прекращается, также часто болит голова, вчера вечером была рвота с небольшим количеством крови. Врач сказал - это из-за низких тромбоцитов. Их у Ромы вчера было 8 тыс. Срочно прокапали тромбы, а также эр. массу. Сделали укол для поднятия лейкоцитов. Их делают каждый вечер вот уже дней 5. Также вчера поставили интерферон. С утра была температура, потом прибавились боли в животе. Также ничего не кушаем. Вот уже третьи сутки ставят питание. Рома все такой же вялый, капризный, сонливый. взяли кровь на анализ. Оказалось, что там обнаружена инфекция. Не понятно откуда могла взяться инфекция. Сегодня поменяли антибиотик. Лейкоциты так и не поднялись за сегодняшний день. Вот и все новости. Рома просится "домой". Но когда нас отпустят пока неизвестно.

Яна Кобзарева.

Ромочка после второго блока химиотерапии

3 мая. Доброго вечера всем. Состояние Ромы пока без улучшений. Начиная со вторника стали стремительно падать анализы. Упасть упали, а подниматься никак не хотят. Делают всевозможные стимулирующие инъекции, переливания крови каждый день, но это мало что меняет. Лейкоциты так и стоят на отметке 1. В связи с этим Рома ничего не ест. Пять раз ему ставили парентеральное питание, Температура держится на протяжении всего дня и никак не сбивается. К вечеру она только поднимается. Рома испытывается страшные боли из-за жуткого раздражения кожи из-за диареи, которая не прекращается вот уже 8 дней. Сделать ничего нельзя, пока не поднимутся лейкоциты. Давать какие-то дифидобактерии тоже нельзя, это может вызвать дополнительную инфекцию. Инфекция в организме уже есть, с ней борются с помощью антибиотиков. Их меняют каждые 3 дня. Каждый день в палату приносят огромные пакеты с лекарствами и всякими медицинскими расходными материалами, всего очень много. Третий день у Ромочки рвота с кровью. Также в биохимическом анализе обнаружили сначала недостаток калия, сделали его восполнение с помощью инъекций. Это дало большую аритмию, сердце стало бешено биться, опасно, приходил реаниматолог, подключили датчики к монитору, теперь ежеминутно следят за сердцебиением и давлением. Сейчас Рома все время с кислородной маской. Каждый день ждем и надеемся, что анализы наконец нас порадуют. Нужно продолжать лечение и ждать. Все, что нужно врачи делают и держат под своим контролем.

Яна Кобзарева.

5 мая. Доброго дня всем! Сегодня Роме немного получше. Начинаем выкарабкиваться. Самое удивительное, что лейкоциты были не 1, а 0,1. Просто у нас разные единицы измерений. Вчера анализы начали, наконец, подниматься. Костный мозг очнулся после мощного удара. Наконец то, как было непросто. Теперь все должно быть лучше и лучше день ото дня. Вчера лейкоциты были 15, а сегодня уже 220! А по нашему сегодня уже - 2,2. Тромбоциты все время скачут. Постоянно делают переливания тромбоконцентратов. Но они пока не стабилизируются. То 6, то 45, то снова 17. Благодарю всех, кто молился и переживал. Все это тоже имеет очень большое значение!!! Все это время Рома лежал, но вчера увидев по скайпу папу, сестренку, бабушек и деда, сел и с удивлением начал смотреть в монитор. Видимо, просто не поверил своим глазам. Это событие его очень взбодрило. Он словно ожил. С нетерпением ждет новой виртуальной встречи. Лучше бы, конечно, реальной, но пока только так. Ему лучше, ему, правда, немного лучше! Спасибо всем!

Яна Кобзарева.

Отчет за период с 26 апреля по 7 апреля:
Поступления на карточку Казкоммерцбанка:
30.04 - 15 000 тенге, 06.05 - 70 000 тенге = 85 000 тенге.

Поступления на счет госпиталя от Анны (Испания) через благотворительный фонд "Милосердие" 400 долларов США.

БОЛЬШОЕ СПАСИБО АЛЕКСЕЮ!
БЛАГОДАРЮ АННУ и фонд милосердие.

Расходы за период с 26 апреля по 7 мая:
6 045 рупий= 100 долларов США

ИТОГО: 105 633 - 100 + 400 + 464 = 106 397 доллара США

8 мая. Добрый вечер! Ура! Сегодня Роме лучше. С утра была температура. Но в какой-то момент она сама спала. Ромочка почувствовал себя лучше, попросил покушать, захотел посидеть и посмотреть мультфильмы. Мы с ним разговаривали сегодня. У него было хорошее настроение. Я думаю, он уже в порядке. Я очень волновалась из-за температуры. Но теперь все хорошо. И анализы в норме. Кроме тромбоцитов. Сегодня опять делали переливание. Один из врачей, который нас лечит, с удивлением смотрел как он кушает через окошко на двери палаты, другой подкрался и сфотографировал его на телефон. Врачи радуются вместе с нами.
Нам уже сделали 5 инъекций интерферона. Это значит, остается 7 инъекций и мы победим гепатит С.
Сегодня за окном дождь. Не холодно, но очень необычно, ветер и ливень. Напоминает наш сентябрь. Но грустить мы не будем. Послезавтра, если все будет хорошо, нас должны отпустить в гостиницу. Ура!
Еще раз хочу сказать спасибо всем людям, которые нас так поддержали и продолжают поддерживать. Вы не представляете сколько веры вы вселяете в нас с каждым вашим словом и делом. Если бы не эти средства, благодаря которым мы имеем возможность лечиться, нам было бы очень тяжело. Пришлось бы вернуться в Алматы. Я не говорю, что наши врачи плохие.Просто я подумала, что ведь наши врачи тоже очень много сделали для нас. Сколько раз вытаскивали из реанимации, выводили в ремиссию. Об этом нельзя забывать. Я им тоже благодарно. Но... что касается гепатита...Все дети, которые приезжают сюда из Казахстана, имеют вирус гепатита С. Здесь ведь есть над чем задуматься нашим органам здравоохранения. И уже давно. Жаль, что выгоднее делать вид, что ничего не происходит.

Яна Кобзарева.

Поступления в АТФ Банке за период с 19 марта по 5 мая:
31.03 Раимбаев Серик Жалгасович - 29 700 тенге, Утегулова Лейла Рустемовна, Отыншыев Е., Жакупов Н., Сейтказина А., Мухаметкали Н, Кудырханова Г. - 50 000 тенге.

04.04 Хамзина Назым Жаксылыковна - 11 095 тенге.

25.04 Алматинский филиал ПК РГП "Казаэронавигация" - 150 000 тенге.

БОЛЬШОЕ СПАСИБО за Вашу помощь поддержку и участие!!!!
Также хочу поблагодарить: Потибенко Ирину Валерьевну, Бородину Наталью Сергеевну, Иванову Юлию Николаевну, Хамзину Назым Жаксылыковну, Оразбаеву Жанну Мендосовну. Большое спасибо за Вашу помощь!

Общий итог:
106 397 долларов США + 1316 долларов США =
107 713 долларов США

Но... что касается гепатита...Все дети, которые приезжают сюда из Казахстана, имеют вирус гепатита С. Здесь ведь есть над чем задуматься нашим органам здравоохранения.